Autism: Anugerah yang belum difahami

Autism: Anugerah yang belum difahami

Oleh: Dr Ahmad Rostam bin Md Zin

Terlalu banyak sebenarnya di dalam dunia ini yang masih lagi manusia belum memahaminya. Ia kekal rahsia Kerajaan Allah yang Maha Agung sehinggalah manusia terus mencari dan mengkaji lalu Allah kurniakan ilmu bagi mereka agar lebih mengetahui. Penemuan demi penemuan setiap hari tentang apa sahaja di dunia menyebabkan kita sedar bahawa ianya tiada sempadan. Jika bukan hari ini kita menemukannya, mungkin sahaja esok atau lusa jawapannya akan terhidang bagi kita.

Anak autism. Satu anugerah hanya kepada ibu-ibu dan bapa-bapa yang istimewa. Mereka ini insan-insan yang mempunyai kekuatan yang tiada pada ibu bapa biasa seperti saya dan ramai anda di luar sana. Mungkin kerap juga kita mendengar rintihan mereka namun hakikatnya ketabahan yang mereka miliki jauh lebih besar dari yang kelihatan. Jika tidak, sudah pasti kes dera dan sebagainya jauh lebih tinggi berbanding anak biasa.

Setiap kali saya melihat anak autism di klinik, hati rasa hiba. Dalam 10-15 minit bersama mereka pun saya merasakan ia bukannya tugas yang mudah. Inikan pula ibu bapa mereka yang perlu menjaga mereka sepanjang hari. Terlalu banyak perkara yang kita tidak fahami tentang mereka kerana ketidakmampuan anak-anak ini berkomunikasi dengan baik, ketidakupayaan sosial mereka dan juga masalah tingkahlaku yang di luar kebiasaan.

Sungguh kita tidak memahami mereka. Kajian demi kajian yang dijalankan masih lagi belum mencapai tahap yang dikira cukup tuntas untuk menyelesaikan segala permasalahan yang mereka hadapi. Masih belum lagi kita temui satu kombinasi perawatan yang boleh dipakai untuk semua. Ditambah lagi dengan limitasi-limitasi sedia ada seperti ubatan, kepakaran, faktor logistik, faktor psiko-sosial ibu bapa dan penjaga, kefahaman umum dan sebagainya, usaha untuk membantu menjadi lebih sukar dan terhad.

Autistic Savant
Namun, di sebalik limitasi ini, ada juga ibu bapa yang berjaya menjadikan anak autism mereka menyerlah jauh melangkaui kemampuan manusia biasa istilahnya autistic savant. Walaupun keupayaan luar biasa ini biasanya ditemui secara tidak sengaja namun berdasarkan kajian saintifik, hampir 10% anak autism mempunyai keupayaan luar biasa ini berbanding hanya 1% sahaja di kalangan kanak-kanak biasa. Mereka ini biasanya mempunyai keupayaan yang luar biasa dalam bidang matematik, ingatan, artistik dan muzikal.

Antara autistic savant yang terkenal di dunia ialah Ellen Boidreux yang juga buta tetapi mampu berjalan tanpa menggunakan apa-apa alat bantuan serta digelar ‘time lady‘ kerana keupayaannya mengetahui masa secara tepat tanpa memerlukan jam. Beliau juga mampu memainkan semula muzik yang didengarnya hanya dengan sekali dengar. Jedediah Buxton, lelaki yang mampu mengira sehingga 39 digit nombor serta mampu mengukur jarak hanya dengan berjalan sahaja. Mungkin juga anda ingin tahu tentang Stephen Wiltshire atau gelarannya The Human Camera yang mampu melukis semula gambar 3D bandar Tokyo hanya dengan melihatnya sekali lalu melalui helikopter.

Mark Remland, Tim Baley, Leslie Lemke dan ramai lagi sudah direkodkan sebagai autistic savant yang tiada bandingannya. Di Malaysia sendiri kita mempunyai dua orang autistic savant yang mana salah seorang mereka hasil seninya menerima pengiktirafan dari Presiden Barack Obama. Delwin Cheah dan Ping Lean Yeah adalah dua orang yang bakat mereka berjaya ditemui.

Cabaran
Di samping ciri umum yang ada pada anak autism, terlalu banyak lagi perkara tentang mereka yang di luar jangkaan kita. Adalah menjadi satu cabaran bagi perawat dan dalam banyak keadaan limitasi yang ada menggugat motivasi mereka yang ingin melihat anak ini berkembang dan membesar dengan baik. Sering berlaku keadaan dan perasaan hilang punca di kalangan penjaga mahupun perawat dalam membantu anak autism. Namun perjuangan untuk anak-anak ini masih wajib diteruskan.

Dalam banyak keadaan juga, masyarakat lebih berminat untuk mencari sebab dan bukannya belajar dan mencari jalan untuk membantu. Wajarnya, mencari punca masalah ini harus sahaja ditinggalkan kepada para saintis dan pakar di bidang ini manakala masyarakat umum pula bertanggungjawab menambah pengetahuan dan sama-sama membantu ibu bapa dan penjaga mendapatkan yang terbaik untuk anak mereka.

Pengetahuan yang lemah tentang masalah ini juga mengakibatkan wujudnya golongan yang ingin mengambil kesempatan atas kesusahan orang lain. Dakwaan-dakwaan kononnya autism boleh sembuh sepenuhnya dengan hanya makan produk tertentu dan sebagainya hanyalah satu bentuk penipuan di siang hari yang boleh menghancurkan harapan orang lain. Ada juga yang cuba menjadi pakar hanya berdasarkan pembacaan mereka di internet. Memberikan nasihat -nasihat perubatan kepada ibu bapa yang tidak sedar dan tips-tips yang kononnya pasti berhasil.

Hakikatnya, individu seperti ini langsung tidak tahu apa itu autism dan tidak juga merasa bertanggungjawab belajar mengenainya. Pernah saya diberitahu oleh seorang penjaga bahawa mereka ditawarkan untuk membeli buku yang kononnya boleh memulihkan autism secara total oleh individu yang sebegini. Bila ditanya apa itu autism, informasi yang diketahuinya sangat minima dan bercampur aduk dengan masalah kanak-kanak normal yang lain.

Ada juga pihak yang lebih berminat untuk menyalahkan vaksinasi contohnya sebagai penyebab utama autism dan melarang serta berkempen kepada masyarakat agar meninggalkannya. Ini bukan sahaja merbahaya kepada anak itu bahkan jutaan anak-anak lain yang menjadi mangsa kejahilan golongan sebegini.

Wajarnya, golongan sebegini dikenalpasti oleh kerajaan dan ditawar untuk menjadi pendidik anak autism ini. Dari mereka menjadi penasihat tidak bertauliah dan mungkin menyesatkan, lebih baik mereka dilatih dengan informasi dan ilmu yang betul. Jika mereka tidak menunjukkan minat, terbuktilah bahawa mereka tidak ikhlas untuk membantu.

Peluang dan Ruang
Di sebalik limitasi sedia ada, setiap individu yang terlibat dalam membantu anak-anak autism cuba sedaya upaya mereka untuk sama menyumbang. Halangan-halangan sedia ada ditempuh juga agar anak ini ada pembelaannya. Bulan Kesedaran Autism yang disambut setiap tahun pada bulan April melambangkan iltizam dan juga semangat perawat dan penjaga untuk memberikan lebih banyak input pada anak-anak syurga ini.

Masyarakat pula harus fokus untuk menambah ilmu pengetahuan tentangnya. Jika ilmu yang tepat diperolehi, tidak hairan jika satu gelombang baru dalam masyarakat bakal wujud untuk sama-sama membantu anak syurga ini. Terlalu banyak perkara yang boleh dibantu yang tanpa bantuan banyak pihak, ianya tidak akan terhasil.

Kita memerlukan lebih ramai individu yang mempunyai kepakaran dalam pendidikan dan penjagaan anak autism. Anak-anak muda yang masih berfikir tentang masa depan mereka harus pertimbangkan bidang pendidikan, perawatan dan penjagaan anak autism ataupun anak istimewa lain sebagai satu jurusan yang wajar diambil di peringkat universiti mahupun lebih tinggi.

Kita masih lagi kurang pusat-pusat yang menumpu pada masalah ini menyebabkan peluang rawatan pada anak sedia ada menjadi terhad dan sela masanya tidak dekat.

Ibu bapa yang mempunyai anak autism pula wajar menggabungkan diri mereka dengan persatuan sedia ada contohnya NASOM ataupun bekerjasama dengan pakar psikiatri atau pakar perubatan keluarga setempat untuk membentuk komuniti sokongan bagi anak autism.

Akhir kata, autism masih lagi misteri yang masih lagi kita bertungkus lumus untuk merungkainya. Adakah ia bakal terjawab di zaman ini? Segalanya mungkin yang pentingnya usaha dan usaha lagi.

Dr Ahmad Rostam bin Md Zin
Pakar Psikiatri
HDOK Sandakan